علل و علائم و راه درمان بیماری پروانه ای

علل و علائم و راه درمان بیماری پروانه ای

بیماری پروانه ای,بیماری پروانه ای چیست,بیماری پروانه ایی,علائم بیماری پروانه ای,بیماری پروانه ای,بیماری پوستی پروانه ای,بیماری پوست پروانه ای,بیماری بال پروانه ای,انجمن بیماران پروانه ای,بیماران پروانه ای,بیماری پروانه ایی چیست,درمان بیماری پروانه ای,بیماری پروانه ای چیست,بیماری بال پروانه ای,بیماری پوستی پروانه ایی,بیماری پوستی بال پروانه ای

بیماری پروانه ای

به گزارش بی اس ام اس بیماری پروانه ای(اپیدرمولیز بولوسا) با نام بین المللی « EB» با همان ای بی بیماری خاص و دردناک و و حشتناکی است که در اثر یک جهش ژنتیکی بوجود می‌آید و از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار خواهد بود و درمان هم ندارد و فقط باید کنترل شود. برای آن درمانی وجود ندارد و تنها با راه‌های پرهزینه می‌توان از سختی آن کم کرد. عامل این بیماری نیز ازدواج‌های فامیلی می‌باشد.بیماری پروانه‌ای در بافت‌های پوستی رخ می دهد بصورتی که در پوست و غشای مخاطی تاول ایجاد می‌کند. بخاطر نازک شدن پوست در اثر این بیماری به آن پروانه‌ای می‌گویند و می‌تواند ملایم و یا کشنده باشد.در این بیماری پوست به شدت حساس و شکننده می‌شود. بطوریکه کوچکترین خراش موجب تاول‌های دردناک خواهد شد. این حساسیت گاهی به حدی است که فرد نمی‌تواند حتی لباس بپوشد و یا باعث از دست دادن قسمتی از اعضای بدن خود شود که این اتفاق سرانجام به مرگ وی منجر می‌شود.یک بیماری ارثی در بافت‌های پوستی می‌باشد که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول می‌کند. شیوع این بیماری ۱ در ۵۰۰۰۰ است. شدت بیماری از ملایم تا کشنده تغییر می‌کند و می تواند فرد را بکشد. این بیماری از یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن ایجاد می‌شود این بیماری در تمامی گروه های قومی و نژادی رخ می دهد و به طور مساوی بر مردان و زنان اثر می کند.در نتیجه، پوست به شدت شکننده خواهد شد و کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لای‌های پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول می‌کند. افراد دچارشده به این بیماری در معرض ریسک سرطان پوست می‌باشند.پوست شامل دو لایه می‌باشد: لایه خارجی که روپوست (اپیدرمیس) خوانده می‌شود و لایه داخلی، پوست (درمیس). در افراد سالم، قلاب‌های پرتئینی که از کلاژن ساخته شده‌اند بین دو لایه وجود دارند که مانع حرکت مستقل (اصطکاکی) این دو لایه می‌شوند. در افراد مبتلا به‌ای بی، این دو لایه پوستی فاقد این پروتئین بوده و کوچکترین عملی که باعث ایجاد اصطکاک بین دو لایه می‌شود (مثل مالیدن یا فشار) ایجاد تاول و زخم‌های دردناک می‌کند. مبتلایان به‌ ای بی درد خود را با سوختگی درجه سه قابل مقایسه می‌دانند.

بیماری پروانه ای , علائم بیماری پروانه ای , بیماری پروانه ای چیست , درمان بیماری پروانه ای

لازم به ذکر است که این بیماری به هیچ وجه واگیر نیست.امروزه نیز مرکزی به نام «خانه ای بی» جایی برای تسکین زخم‌های پروانگی است که به نیازمند کمک‌های مالی نیز می‌باشند.

آمار بیماری پروانه ای

از هر ۱ میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ای بی به دنیا می‌آیند و در جمعیت فعلی از هر ۱ میلیون نفر ۹ نفر مبتلا می‌باشد. این بیماری در همه جای دنیا و در هر نژادی شایع بوده و هر دو جنس را مبتلا می‌کند.

منبع:

باشگاه خبرنگاران

بیماری پروانه ای

کامنت های تایید شده : 53 عدد

  • این بیماری پروانه ای چه قدر بده.خدا بهشون صبر بده

    • من برادرزادم از پنج ماهگی شروع به دراوردن این تاولها کرد اما شدتش خیلی زیاد نبود فقطرو دست و پاهاش بود
      الان بیشترین اذیتی هم که میشه هنگام دستشویی رفتن هستش بیچاره خیلی اذیت میشه ادم نمیتونه نگاش کنه
      خیلی هم دکتر بردنش ولی تا حالا هیچکی نگفته این بیماری رو داره
      بنظرتون چکار کنن کجا ببرنش

  • بیماری پروانه ای خیلی بده خدا قسمت نکنه

    • ببین اینا از موقع

  • این بیماری ای بی هم خیلی بیماری بدیه

  • واقعا دلم به درد اومد.

  • میتونید یه شماره حساب اعلام کنید که بتونیم از این طریق کمی از از بار مشکلات مالی این خونواده ها کم کنیم ؟ لطفاً بیشتر اطلاع رسانی کنید ! تلویزیون باید بیشتر تلاش کنه و مردم رو با این پدیده آشنا کنه ! این بچه ها گناهی ندارن و شدیداً به حمایت نیاز دارن !

    • با من تماس بگیرید لطفا

  • کاش حمایت مسئولینمون شامل حالشون بشه خیلی ناراحت شدم و دعاشون میکنم

  • اي كاش شماره حساب در اختيار مردم ميزاشتين! و بيشتر اطلاع رساني كنيد!!!من خودم به شخصه تا حالا چيزي نشنيده بودم در مورد اين بيماري ها!!!

  • سلام. توی اینستاگرام صفحه eb_home رو سرچ کنید. صفحه مختص سازمان حمایتی همین بیماریه و شماره حساب هم هست.

  • سلام لطفا از طريق رسانه ها بيشتر اطلاع رساني كنيد و راههاي كمك را هم إعلام كنيد خدايا تمام مريضها رو شفا بده

  • الهی بمیرم..آخه چرا یکی باید زندگی مرفه ای داشته باشه و از هیچ چیزی کم نداشته باشه..یکی هم مثه این بچه ها باشه…دولت باید به جای اینکه پول ها و سرمایه های کشور رو خرج کشور های دیگه کنه به بچه های کشور خودش کمک کنه که با چنین بیماری هایی دسته و پنجه نرم میکنن…کاش مسئولین و قشر مرفه جامعه کمی به فکر باشند..

  • از هر ۱ میلیون نفر ۵۰ نفر با بیماری ای‌بی به دنیا می‌آیند و در جمعیت فعلی از هر ۱ میلیون نفر ۹ نفر مبتلا می‌باشد. این بیماری در همه جای دنیا و در هر نژادی شایع بوده و هر دو جنس را مبتلا می‌کند.

  • تو ویکی پدیا علت رو اینطور توضیح داده
    اغلب افراد مبتلا به ای‌بی این حالت را از طریق ژن‌های معیوبی که از یکی از والدین یا هر دوی آنها دریافت می‌کنند، به ارث می‌برند. ژن‌ها در سلول‌های بدن قرار گرفته‌اند و صفات موروثی فرستاده شده از والدین به کودک را تعیین می‌کنند. همچنین آنها هر عملکرد بدن مثل شکل گیری پروتئین‌ها در پوست را کنترل می‌کنند. بیشتر از ۱۰ ژن شناخته شده‌اند که علل اصلی اشکال مختلف ای‌بی هستند. ژن‌ها روی کروموزوم‌ها قرار گرفته‌اند، که ساختارهایی در هر هستهٔ سلول هستند.

    در یک نوع غالب (نمایان) غیر جنسی از ای‌بی، ژن بیماری از تنها یکی از والدین که بیماری را داشته به ارث برده می‌شود، و در آنجا یک احتمال ۵۰ درصدی (۱ در ۲) با هر بارداری وجود دارد که یک نوزاد ای‌بی خواهد داشت. در یک شکل مغلوب (نهفته) غیر جنسی، ژن بیماری از هر دو والدین به ارث برده می‌شود. هیچ‌یک از والدین نشانه های‌بیماری را نشان نداده‌اند؛ فقط احتیاج بود آنها ژن را «حمل کنند»، و در آنجا یک احتمال ۲۵ درصدی (۱ به ۴) با هر بارداری وجود دارد که یک نوزاد ای‌بی خواهد داشت. همچنین ای‌بی می‌تواند از طریق یک جهش (دگرگونی) در یک ژن که در هنگام شکل گیری تخم یا اسپرم سلول تناسلی در یکی از والدین اتفاق می‌افتد، به دست آید. نه جنسیت کودک و نه ترتیب تولد معین نمی‌کند که کدام کودک یا چه تعداد از بچه‌ها در خانواده‌ای که ژن معیوب دارند ای‌بی را گسترش خواهند داد.

    گرچه ای‌بی ساده می‌تواند زمانی که هیچ نشانی از بیماری در والدین وجود ندارد رخ دهد، معمولاً به عنوان یک بیماری غیرجنسی غالب (نمایان) به ارث برده می‌شود. در ای‌بی ساده، ژن‌های معیوب آنهایی هستند که دستورهایی برای تولید کراتین، یک پروتئین الیافی در لایهٔ بالای پوست، تهیه می‌کنند. در نتیجه، پوست در اپیدرم (پوست بیرونی) شکافته شده، تولید تاول می‌کند.

    در ای‌بی اتصالی، یک نارسایی (نقص) در ژن‌های به ارث برده شده از هر دو والدین وجود دارد (نهفته غیر جنسی) که به صورت طبیعی شکل گیری الیاف‌های تکیه گاه (الیاف‌های رشته مانند) یا همی دسموزوم‌ها [هم- ای- دس- مو- زوم] (ساختارهای پیچیده‌ای که از پروتئین‌های بسیاری درست شده‌اند) را توسعه می‌دهند. این ساختارها، اپیدرم (پوست بیرونی) را به غشاء پایهٔ زیرساختی (نهفته) محکم می‌کنند. نارسایی منجر به جداسازی بافت و تاول زدن در بخش بالایی غشاء پایه می‌شود.
    Skin structure v1.jpg

    هر دو شکل نمایان (غالب) و نهفته (مغلوب) از ای‌بی اضمحلالی وجود دارد. در این وضعیت، الیافی که اپیدرم (پوست بیرونی) را به درم (پوست زیرین) زیرساختی (نهفته) محکم می‌کنند یا پنهان هستند یا اینکه هیچ کاری انجام نمی‌دهند؛ که این به سبب نارسایی در ژن کلاژن نوع VII (هفت)، یک پروتئین الیافی که جزء اصلی الیاف‌های محکم شده است، می‌باشد.

    اپیدرمولیز بولوسای آکویزیتا (ای‌بی اِی) یک اختلال نادر وابسته به تولید پادتنهای مضر (خودایمن) است که بدن به الیاف‌های کوچک مهار شده (محکم شده) خودش با پادتن‌ها، پروتئین‌های مخصوصی که به مبارزه و نابودی عناصر خارجی که به بدن حمله می‌کنند، حمله می‌کنند. این بیماری در چند مورد به دنبال معالجهٔ دارویی برای وضعیتی دیگر رخ حاصل شده است؛ با این حال در اکثر موارد، علت این بیماری ناشناخته است.

  • تشخیص بیماری
    متخصصان پوست می‌توانند تشخیص دهند کجای پوست در حال جداسازی برای شکل دهی تاول هاست و اینکه با انجام بافت‌برداری (برداشتن یک نمونهٔ کوچک از پوست که در زیر یک میکروسکوپ آزمایش می‌شود) بفهمند یک شخص مبتلا به چه نوع ای‌بی است. یک تست تشخیصی مستلزم استفاده از یک میکروسکوپ نوری است تا دیده شود که پروتئین‌هایی که برای شکل دهی الیاف‌های کوچک متصل و الیاف‌ها یا همی دسموزوم‌ها نیاز می‌باشند مفقود هستند یا در تعداد کاهش یافته‌اند. تست دیگر مستلزم استفاده از یک میکروسکوپ الکترونی پرقدرت است، که می‌تواند برای تشخیص نارسایی‌های ساختاری در پوست، تصاویر گرفته شده از بافت را درشت تر نشان دهد.

    تکنیک‌های اخیر این امکان را به وجود آورده‌اند که ژن‌های معیوب را در بیماران مبتلا به ای‌بی و اعضای خانوادهٔ آنها تشخیص دهیم. هم اینک تشخیص پیش از تولد می‌تواند به توسط آمنیوسنتز (درونه شاره کشی) (برداشتن و آزمایش کردن یک میزان کوچکی از مایع آمنیون (مربوط به مشیمه جنین) پیرامون جنین در رحم یک زن باردار) یا نمونه برداری از پرزهای کوریون (بخشی از غشاء بیرونی پیرامون جنین) در ابتدای هفتهٔ دهم بارداری انجام شود.

  • خرخر کردن صدا، سرفه یا مشکلات تنفسی دیگر
    ریزش مو
    تاول زدن نزدیک چشم و بینی
    تاول زدن نزدیک دهان و گلو و ایجاد مشکل در خوردن و بلعیدن
    تاول زدن پوست بعداز آسیب‌های جزیی یا تغییر دما
    وجود تاول در بدو تولد
    مشکلات دندانی مثل پوسیدگی
    وجود میلیا (جوش‌های سفید کوچک)
    از دست دادن یا تعییر شکل ناخن

  • ای بی ساده
    یک شکل کلی از ای‌بی ساده معمولاً با تاول زدن شروع می‌شود که در هنگام تولد یا کمی بعد از آن مشهود است. در یک شکل موضعی خفیف تاول‌ها به ندرت فراتر از دست‌ها و پاها گسترش می‌یابند. در بعضی از زیرگونه‌های ای‌بی ساده، تاول‌ها روی نواحی همه جانبهٔ بدن رخ می‌دهند. نشانه‌های دیگر ممکن است شامل پوست ضخیم شده روی کف دست‌ها و کف پا؛ زبری، ضخیم شدن، ناخن‌های دست یا ناخن‌های انگشت‌های پای پنهان؛ و تاول زدن بافت‌های نرم درون دهان باشد. علائم کمتر متداول شامل کندی رشد، تاول‌هایی در مری؛ کم خونی (کاهش در سلول‌های خونی قرمز که اکسیژن را به تمامی قسمت‌های بدن می‌رسانند)؛ اثر زخم در پوست؛ و میلیا، که کیست‌های پوستی کوچک سفیدرنگ هستند، می‌باشند.

  • ای بی ساده
    یک شکل کلی از ای‌بی ساده معمولاً با تاول زدن شروع می‌شود که در هنگام تولد یا کمی بعد از آن مشهود است. در یک شکل موضعی خفیف تاول‌ها به ندرت فراتر از دست‌ها و پاها گسترش می‌یابند. در بعضی از زیرگونه‌های ای‌بی ساده، تاول‌ها روی نواحی همه جانبهٔ بدن رخ می‌دهند. نشانه‌های دیگر ممکن است شامل پوست ضخیم شده روی کف دست‌ها و کف پا؛ زبری، ضخیم شدن، ناخن‌های دست یا ناخن‌های انگشت‌های پای پنهان؛ و تاول زدن بافت‌های نرم درون دهان باشد. علائم کمتر متداول شامل کندی رشد، تاول‌هایی در مری؛ کم خونی (کاهش در سلول‌های خونی قرمز که اکسیژن را به تمامی قسمت‌های بدن می‌رسانند)؛ اثر زخم در پوست؛ و میلیا، که کیست‌های پوستی کوچک سفیدرنگ هستند، می‌باشند.

  • این بیماری معمولاً شدید است. در جدی‌ترین اشکالش، تاول‌های بزرگ، جریحه دار (زخم دار) روی صورت، بدن، و پاها می‌تواند به سبب عفونت‌های عارضه دار و از دست دادن آب بدن که منجر به دهیدراسیون (آب گیری) شدید می‌شود، زندگی را تهدید کند. زندگی همچنین به توسط تاول‌هایی که بر مری، مجرای تنفسی بالایی، معده (شکم)، روده‌ها، دستگاه ادراری- تناسلی اثر می‌گذارند، تهدید می‌شود. نشانه‌های دیگری در هر دو شکل شدید و خفیف Jای‌بی شامل زبری و ضخیم شدن ناخن‌های دست یا ناخن‌های انگشت‌های پا؛ نازک شدن پوست (به نام اثر زخم مربوط به آتروفی (کم شدن قوهٔ نامیه) تاول‌هایی روی پوست سر یا از دست دادن مو با اثر زخم (طاسی در اثر زخم)؛ سوء تغذیه و کم خونی؛ کندی رشد؛ درگیری بافت نرم درون دهان و بینی؛ و شکل گیری ناقص مینای دندان، یافت شد.

  • ای‌بی اضمحلالی
    اشکال نمایان (غالب) و نهفتهٔ (مغلوب) ای‌بی دی اندکی علائم مختلف دارند. در بعضی اشکال نمایان و نهفتهٔ خفیف، تاول‌ها ممکن است فقط روی دست‌ها، پاها، آرنج‌ها و زانوها ظاهر شوند؛ ناخن‌ها معمولاً به طور متفاوتی شکل می‌گیرند؛ میلیا (کیست‌های پوستی کوچک سفید رنگ) ممکن است روی پوست بدن و اندام ظاهر شود؛ و در آنجا ممکن است درگیری بافت‌های نرم، به خصوص مری وجود داشته باشد. شکل نهفتهٔ شدیدتر به توسط تاول‌هایی روی سطوح بزرگی از بدن، از دست دادن ناخن‌ها یا ناخن‌های زبر یا ضخیم، اثر زخم مربوط به آتروفی (کم شدن قوهٔ نامیه)، میلیا، خارش، کم خونی، و کندی رشد، مشخص می‌شود. اشکال شدید نهفتهٔ ای‌بی همچنین ممکن است منجر به التهاب چشمی شدید با فرسایش قرنیه (پوشش شفاف در جلوی چشم)، زود از دست دادن دندان به سبب خراب شدن دندان، و تاول زدن و اثر زخم درون دهان و مجرای معده‌ای – روده‌ای، شوند. در اکثر افراد مبتلا به این شکل از ای‌بی، بعضی یا همهٔ انگشتان دست یا پا ممکن است به هم چسبیده باشند (وجود پردهٔ کاذب بین انگشتان که باعث چسبیدن آنها به یکدیگر می‌شوند). همچنین، افراد مبتلا به ای‌بی دی نهفته، یک خطر بزرگ از گسترش یک شکلی از سرطان پوست به نام سلول سرطانی فلسی (پوسته پوسته شونده) را دارند؛ که اساساً روی دست‌ها و پاها رخ می‌دهد. سرطان ممکن است در سال‌های نوجوانی شروع شود؛ و تمایل به رشد دارد و در افراد مبتلا به ای‌بی نسبت به افراد دیگری که مبتلا نیستند، سریعتر گسترده می‌شود.

  • راه درمان بیماری پروانه ای
    افراد مبتلا به اشکال خفیف ای‌بی ممکن است درمان گسترده‌ای نیاز نداشته باشند. در هر صورت، آنها باید برای بازداشتن تاول‌ها از شکل گیری و پیشگیری از عفونت زمانی که تاول‌ها رخ می‌دهند، کوشش کنند. افراد مبتلا به اشکال نمایان (غالب) و نهفته (مغلوب) ممکن است عارضه‌های بسیاری داشته باشند و به حمایت روانی همراه با توجه به مراقبت و محافظت از پوست و بافت‌های نرم نیاز داشته باشند. بیماران، والدین، یا مراقبان دیگر نباید احساس کنند که آنها باید با تمامی جنبه‌های پیچیدهٔ مراقبت ای‌بی به تنهایی روبرو شوند. دکترها، پرستاران، مددکاران اجتماعی، افراد روحانی، روانشناسان، متخصصان تغذیه، و گروه‌های پشتیبانی والدین و بیماران وجود دارند که می‌توانند در مراقبت شرکت کرده و حمایت اطلاعاتی و احساسی تأمین کنند.

  • مشخصه اصلي اين بيماري شكنندگي شديد پوست، ايجاد تاول هاي مختلف در پوست و مخاط دهان است.

  • بيماري اي بي در روزهاي اول پس از تولد يا بدو تولد با تاول هايي در نقاط مختلف پوست ظاهر مي شود كه متاسفانه انواع شديدتر آن در خاورميانه و كشورهاي اسلامي به دليل رواج ازدواج هاي فاميلي، مشاهده مي شود.

  • اين عارضه جز بيماري هاي تاولي شناخته شده است و چون پوست مبتلايان به اين بيماري بسيار شكننده است در بسياري از كشورها مبتلايان به بيمارياي بي را كودكان پروانه اي ناميده اند.
    بيماري اي بي كه يك نوع بيماري ژنتيكي و ارثي است، اگر ازدواج فاميلي باشد و يا در نسل ۱يا ۲ يا ۳ بيمارياي بي داشته باشند آن مادر در زمان بارداري بايد تست غربالگري اي بي بدهد تا تشخيص دهند بيماري در جنين وجود دارد يا خير.

  • متاسفانه در چند سال گذشته بعضي از خانواده ها براي تشخيص به كشور آلمان مي رفتند و با هزينه حداقل ۲۰ هزار دلاري مواجه مي‌شدند، اما امروز با تجهيز بيمارستان هاي ايراني و توسعه دانش و مطالعات در اين زمينه مي توان در ايران اين بيماران را معالجه كرد.
    هر چند درمان قطعي امكان پذير نيست اما بوسيله ژن درماني مي توان اين عارضه را تشخيص داده و با پيوند مغز و استخوان و پروتئين درماني بيماري را كنترل كرد.

  • آزمايش هاي ژنتيك، راه غربالگري تمامي بيماري ها نيست
    دكترمحمد رضا برزگر متخصص بيماري هاي پوست، مو و زيبايي در خصوص بيماري اي بي معتقد است: اين بيماري نوعي عارضه پوستي و ژنتيكي است كه به دليل رواج بالاي ازدواج هاي فاميلي در ايران، شيوع بسيار زيادي دارد.

  • بيمار پروانه اي ، تمثيل يا واقعيت
    مادر مريم در پاسخ به چگونگي مراقبت هاي روزمره فرزندش مي گويد: تاول ها را هر روز با سرنگ تخليه و آنها را مي شكافم تا عميق نشود و گسترش پيدا نكند در غير اين صورت تاولها دچار عفونت شده و ديگر ترميم نمي شوند.
    همچنين به دليل آنكه پوست شكننده و بسيار حساس شده است هر گونه تماس منجر به متلاشي شدن پوست و زخمي شدن آن مي شود.
    به حق بيماري اي بي را پروانه اي ناميده اند چرا كه اين گروه از بيماران، بدليل ويژگي هاي خاص بيماري با اندك ضربه يا تماس ملايمي همچون پروانه اي مي شكنند و خرد مي شوند.

  • اسم پروانه را که می شنوید ،حشره ایی زیبا درذهنمان مجسم می شود،اما وقتی “پروانه” اسم یک بیماری می شود آنوقت معلوم نیست که حس وحالتان چگونه خواهدبود؟پس با ما به جمع بیماران “پروانه ایی”بیایید.

    چند روز پیش مشغول خواندن اخبار در یکی از سایت‌های خبری بودم خبری دیدم با این عنوان : ” حمید فرخ نژاد سفیر حسن نیت بنیاد بیماری‌های نادر شد” . عنوان خبر من را به خود جذب کرد و از روی کنجکاوی اسم را این بنیاد را جست و جو کردم .

  • خدا ایشالا شفا بده.

  • سلام من شغلم معلمیه.امسال روزاول مهرکه رفتم مدرسه یکی ازدانش اموزان رادیدم که صورت وگردنش تاول زده بوددستش هم ازمچ جمع شده بودفکرکردم براثرحادثه ای دچارسوختگی شده..امروزازهمکارم پرسیدم گفت این یه نوع بیماری هست به نام پروانه ای خییییلی ناراحت شدم.خداشفاشون بده

  • خدایا شکرت. وخدایاهمه ی بیماران رو شفا بده. امین

  • خیلی ناراحت شدم پس عدالت خدا کجا رفته چرا باید یکی که هیچ گناهی نداره زندگیش براش عذاب باشه همه مسخرش کنن و یکی خیلی زندگی شاد و مفرهي داشته باشه آخه این چه وضعشه ایشالا خدا شفاشون بده یه معجزه ای بشه یه راهی برا درمانشون پیدا بشه

    • سلام عزیزم یه استغفار بگو اولش از نا عدالتی می گی بعدش دعا می کنی

  • دوستان براي كمك به اين انسان هاي بي گناه بهتره با شماره گيري*730#هرماه هرچقدر كه ميتونيد به خانه ي ايبي بديد همين كمك هايه كمه شماها روي هم باعث ميشه اون ها درد رو كمتر حس كنن

  • تروخدا ازدواج فامیلی رو کم کنین هرچی میکشیم از این سنت مسخرمونه

  • سلام بچه جاری من تازه ده روزه که به دنیا اومده و ازدواجشون هم فامیلی نیست ولی دکترا احتمال میدن که بیماریش ایبی تورو خدا براش دعا کنید

  • سلام واقعابیماری خیلی سختیه خدا صبربده من ک خیلی ناراحت شدم من همیشه واسه مریضا دعامیکنم

  • سلام واقعابیماری خیلی سختیه خدا صبربده من ک خیلی ناراحت شدم

  • سلام به نظر من باید در مورد این بیماری بیشتر اطلاع رسانی بشه تا مردم بیشتر بدونن اگه ازمایش ژنتیک قبل از ازدواج میتونه مفید باشه این ازمایش رو اجباری کنن و همچنین واسه هزینه سنگین این بیماری هم یه فکری بشه چون این بیماری به حد کافی واسه خانوادهای های این بچه ها سخت هست حالا اگه مشکلات مالی هم بهشون فشار بیاره دیگه شرایط خیلی بدتری بوجود میاد لطفا هر کس هر طور میتونه و از دستش برمیاد به این خانواده ها کمک کنه حالا چه از طریق اطلاع رسانی و مسئولان هم ترتیبی بدن که هزینه این بیماری رو دولت خودش پرداخت کنه به نظر من این بیماری خیلی سخت تر از اونیه که فکرشو میکنین پس باید خیلی جدی بگیریم و حتی اینو تو مجلس مطرح کنن و یک بسیج عمومی لازمه تا یه گوشه از مشکلات این ادمای بیگناه و معصوم حل بشه لطفا همه ادما خودشونو یک لحظه بذارن جای این خانواده ها و یه گوشه از زجری که مادر و گدر این بچه ها میکشن رو احساس کنن اونوقت همه متوجه میشن که بیتفاوتی هر کدوم از ما ها نسبت به این جریان گناه بزرگیه

  • من یه بیمار پروانه ای هستم که میگم ایبی واقعاااااااااااااا بده برین خدا رو شکر کنین ندارینش ولی م خودم رو نباختم وحالا زندگی خوبی هم دارم

    • عزیییییزم بمیرم براتووووون

    • ?انشالله همیشه زندگیت خوب باشه

  • عزییییییزم بمیرم براتوووووون

  • انشاء اله دانشمندان زودتر به کشف روش ساخت بافت مصنوعی پوست برسن.

    • پسر من 2 سالشه به تازگی پوستش خشک شده و جوشهای سفیدی روی پاهاش و بدنش میزنه که خیلی میخاره البته وقتی میخارونه جوشهاش قرمز و سر سفید میشه ولی هر چی تا حالا زدم جوشهاش رو از بین نمیبره اگر هم بره دوباره وقتی از اون دارو استفاده نمیکنم جوش میزنه دندوناش هم پوسیده جوری که وقتی یکسال و هشت ماهش بود از شیر گرفتمش حالا با این توصیفات خیلی میترسم تو رو خدا یکی راهنماییم کنه ممنون

  • سلام تو رو خدا یکی جواب منو بده

  • سلام تو رو خدا یکی جواب منو بده

  • پسر من 2 سالشه به تازگی پوستش خشک شده و جوشهای سفیدی روی پاهاش و بدنش میزنه که خیلی میخاره البته وقتی میخارونه جوشهاش قرمز و سر سفید میشه ولی هر چی تا حالا زدم جوشهاش رو از بین نمیبره اگر هم بره دوباره وقتی از اون دارو استفاده نمیکنم جوش میزنه دندوناش هم پوسیده جوری که وقتی یکسال و هشت ماهش بود از شیر گرفتمش حالا با این توصیفات خیلی میترسم تو رو خدا یکی راهنماییم کنه ممنون

  • باسلام و احترام به همه
    یه سوال توی ذهن من بوجود اومده
    اگر فقط کمی فکر کنید شاید واسه شما هم پیش بیاد
    یکی اینکه من هنوز ادم با سن زیاد و این بیماری ندیدم
    چرا؟ خوب میشن یا نمیگیرن ؟ یا اصلا ربطی به این آمار نداره و مربوط به تغذیه مادر در چند سال اخیر و و در دوران جنینی میباشد ؟
    سوال بعدی ، در خارج از ایران با این بیماری چه میکنند ؟، من هنوز ندیدم همچین پدیده ای رو
    فقط بچه های کوچک اونم در ایران
    و اینکه چطور امسال این بیماری اسم پیدا کرده ؟
    تا پارسال کسی ازش صحبتی نمیکرد
    کسی میتونه به این سوالات پاسخ منطقی بده ؟
    با سپاس

  • وای خیلی بده

  • قبل از متولد بچه میشه فهمید

  • سلام بچه من ای بی داره ۱۴ ماهشه خیلی داروهاش گرونن چرامسئولین به دادمانمیرسن

نظرات شما پس از بررسی و تایید مدیر نمایش داده می شود.