بیماری ALS (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) چیست؟ - جسارت

بیماری ALS (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) چیست؟

بیماری ALS (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) چیست؟

اسکلروز جانبی آمیوتروفیک,بيماري اسکلروز جانبی آمیوتروفیک,اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در بارداري,علائم اسکلروز جانبی آمیوتروفیک,درمان اسکلروز جانبی آمیوتروفیک,درمان اسکلروز جانبی آمیوتروفیک با طب سوزني,مواد غذايي مناسب براي درمان اسکلروز جانبی آمیوتروفیک,اسکلروز جانبی آمیوتروفیک را چگونه درمان کنيم,اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در کودکان,اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در بزرگسالان,اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در نوزادان,اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در بهار,اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در تابستان,اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در پاييز,اسکلروز جانبی آمیوتروفیک در زمستان,آشنايي با اسکلروز جانبی آمیوتروفیک,همه چيز در مورد اسکلروز جانبی آمیوتروفیک,اسکلروز جانبی آمیوتروفیک واگيردار است,اسکلروز جانبی آمیوتروفیک و درمان آن,ورزشهاي مناسب براي درمان اسکلروز جانبی آمیوتروفیک
درمان بیماری ALS, تشخیص بیماری ALS

ALS (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) چیست؟
به گزاش بی اس ام اس ALS یک بیماری عصبی پیشرونده است که سبب زوال تدریجی سلول‌های عصبی‌ای می‌شود که وظیفه کنترل حرکت ماهیچه‌ها را به عهده دارند. با پیشرفت بیماری،‌ افراد مبتلا رفته‌رفته توانایی کنترل حرکت ماهیچه‌هایشان را از دست می‌دهند. به عبارت دیگر، با مرور زمان فرد مبتلا آرام‌آرام توانایی‌های حرکتی خود را از دست می‌دهد. البته توانایی تفکر و حافظه این افراد معمولا تحت تاثیر این بیماری قرار نمی‌گیرد.به‌علاوه،‌ این بیماری مسری نیست و جزو سرطان‌ها نیز به شمار نمی‌رود.ALS به اقتباس از نام بازیکن معروف بیسبال آمریکایی که به این بیماری مبتلا شده بود به «بیماری لو گریگ» (Lou Gehrig) نیز معروف است. گریگ، بر اساس اطلاعات مندرج در وب سایت شخصی‌اش، نخستین علائم بیماری راسال 1938،‌ یعنی حدود 35 سالگی،‌ نشان داد​ و البته پزشکان به مدت یک سال نتوانستند بیماریش را تشخیص دهند. او سرانجام سال 1941 در 37 سالگی به دلیل همین بیماری درگذشت.علت بروز بیماری ALS هنوز ناشناخته است. این بیماری معمولا افراد 40 تا 70 ساله را هدف می‌گیرد و مردان کمی بیش از زنان در معرض خطر قرار دارند. برخی موارد هم ظاهرا موروثی هستند. احتمالا ژن‌های خاصی را می‌توان در بروز این بیماری دخیل دانست.

درمان بیماری ALS, تشخیص بیماری ALS

علائم بیماری ALS عبارتند از:
ـ ضعف و تحلیل رفتن ماهیچه‌ها در ناحیه دست و پا، ماهیچه‌های تنفسی و گلو و زبان. این ضعف معمولا از دست و پا شروع می‌شود و با گذشت زمان بدتر و بدتر می‌شود.ـ انقباض، گرفتگی و کوفتگی ماهیچه‌ای در کنار خستگی زودهنگام ماهیچه‌هاـ تکلم با سرعت کم چنان که رفته‌رفته درکش برای دیگران سخت و سخت تر می‌شود.ـ دشواری در تنفس و بلع تا جایی که ممکن است به بروز حالات خفگی بینجامد.ـ خندیدن یا گریستن بی اراده، ناگهانی و لاینقطعـ تغییر شیوه راه رفتن و در نهایت از دست دادن توانایی راه رفتن

درمان بیماری ALS, تشخیص بیماری ALS

تشخیص بیماری ALS
به دلیل ماهیت پیچیده و نیز برخی علائم مشابه با سایر بیماری‌های عصبی،‌ لازم است موارد متعدد و نیز جنبه‌های گوناگونی از زندگی و سلامت فرد بیمار بررسی شود. پزشک معالج درباره سوابق سلامت فرد و خانواده اش سوالاتی خواهد پرسید،‌ و نیز آزمایش‌هایی به عمل خواهد آورد تا ببیند آیا این علائم بروز می‌کند یا نه:

ـ تحلیل رفتن ماهیچه‌ها و نیز ضعف آنها، بویژه در دست‌ها و پاهاـ انقباض ماهیچه‌ایـ اسپاسم یا گرفتگی ماهیچه‌های دست یا پا به گونه‌ای که در مقابل عوامل حرکت‌دهنده بیرونی سخت مقاومت می‌کنندـ واکنش‌های غیرعادی تاندون‌ها (زردپی‌ها)‌ـ علامت بابینسکی: (Babinski) وقتی کف پا با یک جسم خارجی از پاشنه به سمت انگشتان تحریک شود،‌ انگشتان پای فرد مبتلا به ALS به بالا حرکت می‌کند و از هم باز می‌شوند. در افراد سالم انگشتان به پایین یا به اصطلاح به داخل خم می‌شوند.ـ دشواری در دم و بازدم عمیقـ ضعف ماهیچه‌های صورتـ تکلم نامفهوم

پزشک همچنین بررسی می‌کند که آیا تغییرات زیر نیز برای شما اتفاق افتاده است یا خیر:
ـ تغییر در احساس درد،‌ حس لامسه، و احساس گرماـ تغییر در حرکت چشم‌هاـ تغییر در فرآیندهای فکری سطح بالا، نظیر: ادراک، استدلال، قضاوت، تخیلهیچ آزمایش درست و درمانی وجود ندارد که علائم ALS را تایید کند. پزشک شما این بیماری را بر اساس آزمایش در یک فرآیند حذف گزینه‌های احتمالی تشخیص خواهد داد؛ زیرا بخشی از علائم این بیماری با برخی بیماری‌های دیگر عصبی مشترک است. برای انجام این کار و رسیدن به نتیجه نهایی در تشخیص بیماری، گاهی لازم است برخی روش‌های معاینه و نیز آزمایش‌هایی دیگر به کار گرفته شود.

 

درمان بیماری ALS, تشخیص بیماری ALS

 

رایج‌ترین این روش‌ها عبارتند از:
ـ آزمایش خون
ـ آزمایش و تجزیه و تحلیل مایع نخاع
ـ اسکن MRI

متخصصی که در نهایت باید ALS را تشخیص دهد عصب‌شناس، یا همان متخصص دستگاه عصبی​ است.

 

دوره بیماری ALS
افراد مبتلا به ALS به طور میانگین سه تا پنج سال پس از بروز علائم بیماری زنده می‌مانند، اما این قانون کلی درباره همه مبتلایان صادق نیست. شواهد نشان می‌دهد برخی مبتلایان بیش از 5 سال و حتی به مدت 10 سال پس از بروز نخستین علائم نیز زنده مانده‌اند و سپس جان خود را از دست داده‌اند.علت مرگ بیشتر مبتلایان به ALS ناتوانی در تنفس یا عفونت ریه‌هاست. شاید جالب باشد​ بدانید یک استثنای عجیب بر قاعده سال‌های زندگی پس از ابتلا به ALS وجود دارد و در حال حاضر هم زنده است و اتفاقا جزو نوابع نادر در تاریخ علم بشر نیز به شمار می‌رود.استفن هاوکینگ، فیزیکدان و کیهان‌شناس برجسته بریتانیایی، از سال 1963، یعنی از 21 سالگی که نخستین علائم بیماری‌اش بروز کرده تا الان (چیزی حدود 51 سال) با این بیماری زندگی می‌کند و هر چند تقریبا به ‌لحاظ جسمانی کاملا ناتوان است،‌ قوای ذهنی‌اش همچنان نبوغ‌آمیز به فعالیت ادامه می‌دهند.

 

پیشگیری و درمان بیماری ALS
متاسفانه تاکنون هیچ راهی برای پیشگیری از ALS و نیز درمان آن پیدا نشده است. ظاهرا سازمان غذا و داروی آمریکا تنها یک دارو را برای مصرف این بیماران تائید کرده که فقط در برخی مبتلایان موثر است و عمرشان را تا حدی افزایش می‌دهد.تعدادی دارو نیز ممکن است به مهار علائم ALS‌ کمک کنند. برای نمونه‌ داروهای مسکن و نیز شل‌کننده‌های ماهیچه‌ای می‌توانند درد ناشی از اسپاسم یا گرفتگی ماهیچه‌ای را تا حدی تسکین دهند.اما کوشش‌هایی هم صورت گرفته تا زندگی را برای مبتلایان به ALS سهل‌تر سازد. اکنون ابزارهایی در اختیار این بیماران قرار گرفته است که انجام امور شخصی را برایشان ساده‌تر می‌سازد و در بسیاری از موارد در انجام این امور از کمک دیگران بی‌نیازشان می‌کند؛ مثلا ابزارهایی برای کمک به پوشیدن لباس و نیز وسایل مخصوصی برای خوردن غذا. یک عصای معمولی یا واکر هم می‌تواند راه رفتن را برای برخی از این بیماران تسهیل کند. در کنار این ابزارها،‌ بیمارانی که در تنفس مشکلات عمده‌ای دارند باید به استفاده از ابزارهای کمکی تنفس نیز توجه کنند. اهمیت دستگاه‌های تنفس مصنوعی در این زمینه بسیار بالاست؛ زیرا می‌تواند برخی بیماران را برای سال‌ها زنده نگه دارد.

 

درمان بیماری ALS, تشخیص بیماری ALS

 

حمایت معنوی
حمایت‌ها و پشتیبانی‌های روحیه بخش و انگیزاننده در نبرد بی‌وقفه بیمار بسیار مهم و حیاتی است. مطمئنا بخش عمده چنین حمایت‌هایی از جانب خانواده و دوستان بیمار خواهد بود، اما مشاوران یا روان درمان​گران خبره هم می‌توانند کمک‌های شایانی به بیمار بکنند یا حتی راهنمایی‌های سودمندی به نزدیکان و اطرافیان او ارائه دهند.

 

زمان مراجعه به متخصص
هرگاه ضعف ماهیچه‌ای ​سراغ فردی بیاید یا در حرکت دادن و کنترل حرکتی ماهیچه‌هایش به مشکل برخورد کند و هیچ دلیل قانع‌کننده‌ای برایش نداشته باشد،‌ باید در اسرع وقت به پزشک مراجعه کند. بخصوص این مسأله زمانی اهمیت ویژه‌ای خواهد داشت که در سخن گفتن،‌ تنفس یا بلع مشکل پیدا کرده باشد.

 

نهایت کار
ALS در نهایت بر ماهیچه‌هایی که مسئولیت تنفس، بلع و سایر فعالیت‌های حیاتی بدن را به عهده دارند تاثیر می‌گذارد و در نتیجه،‌ سرانجام به مرگ منجر خواهد شد، اما فراموش نکنیم که پژوهش‌های بسیاری برای یافتن علت و درمان این بیماری همچنان در جریان است و نیز این را هم فراموش نکنیم که استثنا ممکن است برای هر فرد دیگری غیر از هاوکینگ هم رخ دهد.

منبع:jamejamonline.ir

بیماری ALS (اسکلروز جانبی آمیوتروفیک) چیست؟

<

کامنت های تایید شده : 34 عدد

  • بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (به انگلیسی: Amyotrophic lateral sclerosis) (به صورت مخفف: ALS) یا بیماری لو گهریگ (به انگلیسی: Lou Gehrig’s Disease) یک بیماری نورون‌های حرکتی یا (MND یا Motor Neuron Disease) است که موجب تخریب پیشرونده و غیرقابل ترمیم در دستگاه عصبی مرکزی (مغز و نخاع) و دستگاه عصبی محیطی می‌شود. اسکلروز جانبی آمیوتروفیک شایعترین بیماری نورون‌های حرکتی (MND) می‌باشد؛ بنابراین این بیماری هم علایم نورون محرکه فوقانی و هم نشانه‌های نورون محرکه تحتانی را ایجاد می‌کند. در حقیقت در ALS نشانه‌های فلج مرکزی و محیطی تواماً ایجاد می‌شود.

  • این بیماری منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات (به ویژه عضلات مخطط) می‌گردد و با تضعیف ماهیچه‌ها بتدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود. به طوری که توانایی هرگونه حرکتی از شخص سلب خواهد شد. معمولاً مبتلایان به این بیماری مدت زمان زیادی زنده نمی‌مانند. اگر چه این مدت برای استیون هاوکینگ بین ۲ تا ۳ سال پیش‌بینی شده بود، اما او علی‌رغم همه مشکلات و ناراحتی‌ها همچنان به زندگی خود ادامه می‌دهد و برای فرارسیدن مرگ لحظه‌شماری نمی‌کند. بیماران مبتلا به این بیماری معمولاً دچار ناتوانی‌های حرکتی شده و ۳ تا ۵ سال پس از ابتلا به این بیماری جان خود را از دست می‌دهند. اگر چه ۲۰ درصد این بیماران تا ۵ سال و ۱۰ درصد آن‌ها تا ۱۰ سال زنده خواهند ماند. در این بیماری دستگاه عصبی مرکزی و ماهیچه‌ها بویژه ماهیچه‌های دست، پا، ساعد، سر و گردن به شدت صدمه می‌بینند.

  • علت این بیماری نامشخص است(برخی بیماران زمینه ارثی دارند) اما به نظر می‌رسد فرایندهای التهابی که در این موتور نورون‌ها اتفاق می‌افتد، دلیل بروز آن باشد.

  • این بیماری در اثر معیوب بودن ژن SOD۱ ممکن است بوجود آمده باشد. اما تاکنون علت دقیق ابتلا به ALS شناخته نشده‌است. ناتوانی حرکتی در این افراد سبب ایجاد زخم‌هایی ناشی از فشارهای طولانی مدت روی نقاط خاصی از بدن می‌شود. ابتلا به ذات‌الریه در اثر مشکلات موجود در بلع این افراد و همچنین تجمع ترشحات در مسیرهای هوایی از دیگر عوارض جانبی احتمالی در افراد مبتلا به ALS است. این در حالی است که تحلیل نیروی جسمانی فرد می‌تواند جنبه‌های مختلف زندگی او مانند کار، روابط اجتماعی و… را تحت تاثیر پیامدهای نامطلوب خود قرار دهد. پژوهشگران برای بررسی منشاء ایجاد این بیماری نظریه‌های گوناگونی مانند عوامل عفونی، اختلال در دستگاه ایمنی بدن، علل وراثتی، مواد سمی، عدم تعادل مواد شیمیایی در بدن و همچنین سوءتغذیه را بررسی کرده‌اند. اگرچه پژوهشگران تاکنون به عامل ایجادکننده این بیماری در بیماران مختلف پی نبرده‌اند، اما در سال ۱۹۹۳ با شناسایی عامل ژنتیکی مؤثر در انتقال بیماری ALS براساس عوامل وراثتی توسط گروهی از کارشناسان علوم ژنتیک و روان‌پزشکان بالینی یک قدم به شناسایی عامل ایجاد بیماری نزدیک‌تر شدند. این عامل ژنتیکی در به رمز درآوردن آنزیمی که از سلول‌ها در برابر آسیب‌های ایجاد شده توسط رادیکال‌های آزاد محافظت می‌کند، نقش دارد.

  • از جمله نشانه‌های شایع این بیماری دشواری در گفتار و گرفتگی ماهیچه، پرش و ضعف ماهیچه‌ها که اغلب از اندام‌ها (دست، بازوها و پاها) آغاز شده و گسترش می‌یابد و سرانجام ماهیچه‌های تنفسی و بلع را نیز درگیر می‌کند. ضعف و ناتوانی ناشی از این بیماری، راه رفتن و استفاده از دست‌ها برای انجام فعالیت‌های روزانه مانند شستن دست و صورت و لباس پوشیدن را غیرممکن می‌سازد. با گسترش ناتوانی حرکتی و ضعف ماهیچه‌ها در بدن فرد، بیمار در بلع، جویدن و تنفس نیز با مشکل روبه‌رو می‌شود. هنگامی که ماهیچه‌های تنفسی مورد حمله قرار می‌گیرند فرد برای ادامه زندگی خود به ناچار باید از دستگاه‌های تنفس مصنوعی استفاده کند.

  • بررسی یک نوع امضا یا اثر انگشت مولکولی مشترک با استفاده از فناوری نانو، تشخیص بیماری ALS را در دو حالت ارثی و غیرارثی امکان‌پذیر می‌سازد. بررسی‌های انجام شده توسط پژوهشگران نشان می‌دهد که نوعی پپتید در مایع نخاعی همه بیماران مبتلا وجود دارد.

  • بروز بیماری دونفر در هر صد هزار نفر می‌باشد و اغلب افراد بین چهل تا شصت سال را درگیر می‌سازد. بیماری ماهیت پیشرونده داردو اغلب بیماران بعد از دو تا پنج سال فوت می‌کنند ولی گاه دوره‌های توقف بیماری وجود دارد؛ که باعث می‌شود ۱۰ درصد از بیماران تا ۱۰ سال زنده بمانند. از آنجایی که این بیماری تنها به اعصاب حرکتی آسیب می‌رساند، بنابراین هیچ اختلالی در بینایی، بساوایی، شنوایی، چشایی و بویایی فرد به وجود نخواهد آمد و جالب این که اعصاب حرکتی مؤثر در حرکت چشم‌ها و مثانه برای مدت‌های طولانی از حمله عامل بیماری مصون خواهند ماند.

  • بیماری ALS درمان خاصی به جز درمان علائم ندارد ولی به تازگی نیز استفاده از سلولهای بنیادی پیشنهاد شده‌است.

  • دانشمندان هم اکنون در تلاش هستند با انجام آزمایش‌های بالینی تأثیر این روش‌های درمانی در بیماران مبتلا به ALS را مورد بررسی قرار دهند. آنها امیدوارند با استفاده از نتایج این تحقیقات بتوانند به روشی برای درمان دیگر بیماری‌های دستگاه عصبی مانند پارکینسون، آلزایمر و زوال عقل دست یابند.

  • برخی از پروتئین‌ها مانند عوامل رشد به آسانی جذب بافت عصبی می‌شوند و به‌نظر می‌رسد می‌توانند از اعصاب حرکتی بدن نیز محافظت کنند. از آنجا که نمی‌توان مولکول‌های بزرگ را به‌آسانی از طریق جریان خونی به دستگاه عصبی بدن منتقل کرد، برای استفاده از این مولکول‌ها در فرایندهای درمانی باید آنها را به‌طور مستقیم به عضلات تزریق کرد. علاوه بر این برخی از مولکول‌های کوچک نیز نقش مهمی در تحریک دستگاه عصبی بدن دارند که می‌توان آنها را براحتی به رگ‌های خونی منتهی به مغز منتقل کرد. استفاده از سلول‌های بنیادی نیز روش دیگری است که مانع از پیشرفت بیماری خواهد شد. سلول‌های بنیادی همانند پمپ‌های زیستی عمل کرده و عوامل حیاتی مؤثر در رشد را به سلول‌های عصبی آسیب دیده انتقال می‌دهند.

  • آزمایش‌های انجام شده در افراد مبتلا به این بیماری نشان می‌دهد که سلول‌های بنیادی می‌توانند به‌طور دقیق خود را به محل سلول‌های عصبی آسیب دیده انتقال دهند. همچنین ایجاد رشته‌های RNA مصنوعی نیز می‌تواند نقش موثری در توقف تولید پروتئین‌های سمی داشته باشد. این نوع RNA خود را به RNA پیک که انتقال اطلاعات ژنتیکی را به‌عهده دارد متصل کرده و از ساخت پروتئین‌هایی که به سلول‌های عصبی آسیب می‌رساند جلوگیری می‌کند. گروهی دیگر از پژوهندگان نیز در تلاش برای دستیابی به روش درمانی مؤثر برای این بیماری دریافته‌اند که انجام فعالیت‌های ورزشی مانع از گسترش بیماری‌های اعصاب حرکتی بدن خواهد شد. در موش‌های تحت بررسی آزمایش‌های انجام شده، حرکت روی چرخ‌های گردان مانع از روند پیشرفت سریع بیماری شده‌است.

  • براین اساس درمان‌های ترکیبی می‌تواند تأثیر درمان انتخاب شده در بهبود وضعیت بیمار را به نحو چشمگیری تحت تأثیر خود قرار دهد. اگر چه بهترین روش این است که در مراحل اولیه بیماری از توسعه بیماری جلوگیری کنیم. دستیابی به این هدف نیز بیش از این‌که تحت تأثیر عوامل ژنتیکی باشد مستلزم دستیابی به راهکارهایی برای ایجاد تغییرات مناسب در زندگی افراد است که با انجام تمرینات ورزشی و انتخاب برنامه غذایی مناسب می‌توان به اصلاح شیوه زندگی بیماران و ایجاد شرایط مناسب برای زندگی آنها امیدوار بود.

  • اخیراً استفاده از دارویی به نام ریلوزول یا ریلوتک با بلوک گیرنده های گلوتامات می‌تواند روند بیماری را کند نماید و طول عمر بیماران را افزایش دهد.

  • به علت شرایط فیزیکی بیمار و عدم تحرک او نگه داری از این بیماران بسیار دشوار است و خانواده و پرستار بایستی نسبت به موارد پیش رو کاملاً توجیه باشند و با پزشک و انجمن‌های محلی و خانواده سایر بیماران مشورت نمایند. به عنوان مثال حمام رفتن که کاری ساده و روزمره برای بیشتر انسان هاست در این بیماران بایستی به دقت انجام گیرد تا مانع از اسیب دیدن پرستار یا بیمار شود.

  • همچنین مهمترین مانع پیش رو بیماران عدم توانایی تکلم یا برقراری ارتباط با محیط بیرون است. ساده ترین روش استفاده از یک جدول حروف جلو تخت بیمار و گرفتن علامت چشم از او هنگام اشاره به حرف مورد نظر است. (مثلاً ایا در این ستون است؟ ایا در این سطر است؟) سپس باتوجه تجربه، پرستار باید حدس بزند که بیمار چه می‌خواهد. البته این روش بیشتر برای کارهای ابتدایی پاسخ گو می‌باشد. سالهاست دستگاه‌هایی برای حل این مشکل به بازار امده که می‌توانند با ردیابی حرکت چشم آنرا تبدیل به مختصات نموده و به کاربر اجازه تعامل ساده با رایانه را فراهم کنند. این گونه دستگاه‌ها فعلاً قیمتی بین ۶ تا ۱۰ هزار دلار دارند و در ایران با توجه به موانع مالی و زبانی کاربردی نیافته‌اند. البته چند پروژه برای کمک به بیماران ایرانی در دست اجرا است که از آن جمله پروژه دستگاه ارتباط با بیمار «زیگورات» است.

  • در ایران شرکت “ذهن افزار رایان” مستقر در شهرک علمی و تحقیقاتی اصفهان، موفق به ساخت و تولید “دستگاه رایان دید” شده است. “رایان دید” هدبند هوشمندی با فناوری بالا است که به بیماران ALS کمک می کند تا بدون استفاده از دست و تنها با حرکت چشم خود از طریق کامپیوتر با دیگران صحبت کنند یا مطالبی را تایپ و ارسال نمایند. با بسته شدن این هدبند به سر کاربر، فرد می تواند به صورت بی سیم با رایانه ارتباط برقرار کرده و با حرکت چشم، حروف و آیتم های مورد نظرش را انتخاب کند.

  • براساس آمار در مقیاس جهانی دور و بر ۳۵۰ هزار نفر از بیماری ای.ال.اس رنج می برند. در هلند یک هزار و ۵۰۰ نفر به این بیماری دچار هستند. سالانه حدود ۶۵۰ بیمار به علت ای.ال.اس مورد آزمایش و تحقیق قرار می گیرند . همچنین هر سال حدود ۳۵۰ نفر در اثر این بیماری در کشور هلند میمیرند

  • چند سال پیش در شبکه های اجتماعی رویدادی با عنوان چالش سطل یخ(Ice Bucket Challenge) به راه افتاد که در آن بسیاری از مردم و حتی افراد سرشناسی چون بیل گیتس و زاکربرگ اقدام به ریختن سطلی از آب یخ به روی سر خود و فیلم برداری از آن و به اشتراک گذاری در فضای مجازی میکردند که یکی از دلایل آن تشویق مردم به آگاهی در مورد بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک عنوان شده است

  • ALS یک بیماری عصبی پیشرونده است که سبب زوال تدریجی سلول‌های عصبی‌ای می‌شود که وظیفه کنترل حرکت ماهیچه‌ها را به عهده دارند. با پیشرفت بیماری،‌ افراد مبتلا رفته‌رفته توانایی کنترل حرکت ماهیچه‌هایشان را از دست می‌دهند. به عبارت دیگر، با مرور زمان فرد مبتلا آرام‌آرام توانایی‌های حرکتی خود را از دست می‌دهد. البته توانایی تفکر و حافظه این افراد معمولا تحت تاثیر این بیماری قرار نمی‌گیرد.

  • به‌علاوه،‌ این بیماری مسری نیست و جزو سرطان‌ها نیز به شمار نمی‌رود.ALS به اقتباس از نام بازیکن معروف بیسبال آمریکایی که به این بیماری مبتلا شده بود به «بیماری لو گریگ» (Lou Gehrig) نیز معروف است. گریگ، بر اساس اطلاعات مندرج در وب سایت شخصی‌اش، نخستین علائم بیماری راسال 1938،‌ یعنی حدود 35 سالگی،‌ نشان داد​ و البته پزشکان به مدت یک سال نتوانستند بیماریش را تشخیص دهند. او سرانجام سال 1941 در 37 سالگی به دلیل همین بیماری درگذشت.

  • علت بروز بیماری ALS هنوز ناشناخته است. این بیماری معمولا افراد 40 تا 70 ساله را هدف می‌گیرد و مردان کمی بیش از زنان در معرض خطر قرار دارند. برخی موارد هم ظاهرا موروثی هستند. احتمالا ژن‌های خاصی را می‌توان در بروز این بیماری دخیل دانست.

  • ـ ضعف و تحلیل رفتن ماهیچه‌ها در ناحیه دست و پا، ماهیچه‌های تنفسی و گلو و زبان. این ضعف معمولا از دست و پا شروع می‌شود و با گذشت زمان بدتر و بدتر می‌شود.

  • ـ انقباض، گرفتگی و کوفتگی ماهیچه‌ای در کنار خستگی زودهنگام ماهیچه‌ها

    ـ تکلم با سرعت کم چنان که رفته‌رفته درکش برای دیگران سخت و سخت تر می‌شود.

    ـ دشواری در تنفس و بلع تا جایی که ممکن است به بروز حالات خفگی بینجامد.

    ـ خندیدن یا گریستن بی اراده، ناگهانی و لاینقطع

    ـ تغییر شیوه راه رفتن و در نهایت از دست دادن توانایی راه رفتن

  • به دلیل ماهیت پیچیده و نیز برخی علائم مشابه با سایر بیماری‌های عصبی،‌ لازم است موارد متعدد و نیز جنبه‌های گوناگونی از زندگی و سلامت فرد بیمار بررسی شود

  • علامت بابینسکی: (Babinski) وقتی کف پا با یک جسم خارجی از پاشنه به سمت انگشتان تحریک شود،‌ انگشتان پای فرد مبتلا به ALS به بالا حرکت می‌کند و از هم باز می‌شوند. در افراد سالم انگشتان به پایین یا به اصطلاح به داخل خم می‌شوند.

  • هیچ آزمایش درست و درمانی وجود ندارد که علائم ALS را تایید کند. پزشک شما این بیماری را بر اساس آزمایش در یک فرآیند حذف گزینه‌های احتمالی تشخیص خواهد داد؛ زیرا بخشی از علائم این بیماری با برخی بیماری‌های دیگر عصبی مشترک است. برای انجام این کار و رسیدن به نتیجه نهایی در تشخیص بیماری، گاهی لازم است برخی روش‌های معاینه و نیز آزمایش‌هایی دیگر به کار گرفته شود.

  • رافراد مبتلا به ALS به طور میانگین سه تا پنج سال پس از بروز علائم بیماری زنده می‌مانند، اما این قانون کلی درباره همه مبتلایان صادق نیست. شواهد نشان می‌دهد برخی مبتلایان بیش از 5 سال و حتی به مدت 10 سال پس از بروز نخستین علائم نیز زنده مانده‌اند و سپس جان خود را از دست داده‌اند.

  • علت مرگ بیشتر مبتلایان به ALS ناتوانی در تنفس یا عفونت ریه‌هاست. شاید جالب باشد​ بدانید یک استثنای عجیب بر قاعده سال‌های زندگی پس از ابتلا به ALS وجود دارد و در حال حاضر هم زنده است و اتفاقا جزو نوابع نادر در تاریخ علم بشر نیز به شمار می‌رود.

  • استفن هاوکینگ، فیزیکدان و کیهان‌شناس برجسته بریتانیایی، از سال 1963، یعنی از 21 سالگی که نخستین علائم بیماری‌اش بروز کرده تا الان (چیزی حدود 51 سال) با این بیماری زندگی می‌کند و هر چند تقریبا به ‌لحاظ جسمانی کاملا ناتوان است،‌ قوای ذهنی‌اش همچنان نبوغ‌آمیز به فعالیت ادامه می‌دهند.

  • متاسفانه تاکنون هیچ راهی برای پیشگیری از ALS و نیز درمان آن پیدا نشده است. ظاهرا سازمان غذا و داروی آمریکا تنها یک دارو را برای مصرف این بیماران تائید کرده که فقط در برخی مبتلایان موثر است و عمرشان را تا حدی افزایش می‌دهد.

  • تعدادی دارو نیز ممکن است به مهار علائم ALS‌ کمک کنند. برای نمونه‌ داروهای مسکن و نیز شل‌کننده‌های ماهیچه‌ای می‌توانند درد ناشی از اسپاسم یا گرفتگی ماهیچه‌ای را تا حدی تسکین دهند.

  • اما کوشش‌هایی هم صورت گرفته تا زندگی را برای مبتلایان به ALS سهل‌تر سازد. اکنون ابزارهایی در اختیار این بیماران قرار گرفته است که انجام امور شخصی را برایشان ساده‌تر می‌سازد و در بسیاری از موارد در انجام این امور از کمک دیگران بی‌نیازشان می‌کند؛ مثلا ابزارهایی برای کمک به پوشیدن لباس و نیز وسایل مخصوصی برای خوردن غذا. یک عصای معمولی یا واکر هم می‌تواند راه رفتن را برای برخی از این بیماران تسهیل کند. در کنار این ابزارها،‌ بیمارانی که در تنفس مشکلات عمده‌ای دارند باید به استفاده از ابزارهای کمکی تنفس نیز توجه کنند. اهمیت دستگاه‌های تنفس مصنوعی در این زمینه بسیار بالاست؛ زیرا می‌تواند برخی بیماران را برای سال‌ها زنده نگه دارد.

  • حمایت‌ها و پشتیبانی‌های روحیه بخش و انگیزاننده در نبرد بی‌وقفه بیمار بسیار مهم و حیاتی است. مطمئنا بخش عمده چنین حمایت‌هایی از جانب خانواده و دوستان بیمار خواهد بود، اما مشاوران یا روان درمان​گران خبره هم می‌توانند کمک‌های شایانی به بیمار بکنند یا حتی راهنمایی‌های سودمندی به نزدیکان و اطرافیان او ارائه دهند.

  • هرگاه ضعف ماهیچه‌ای ​سراغ فردی بیاید یا در حرکت دادن و کنترل حرکتی ماهیچه‌هایش به مشکل برخورد کند و هیچ دلیل قانع‌کننده‌ای برایش نداشته باشد،‌ باید در اسرع وقت به پزشک مراجعه کند. بخصوص این مسأله زمانی اهمیت ویژه‌ای خواهد داشت که در سخن گفتن،‌ تنفس یا بلع مشکل پیدا کرده باشد.

نظرات شما پس از بررسی و تایید مدیر نمایش داده می شود.